HIBM نوعی بیماری عصبی– عضلانی ژنتیکیست که معمولاً در سن بیست تا سی سالگی ظهور میکند و با شروع آن بیمار رفتهرفته توانایی کنترل عضلاتش را از دست میدهد. این بیماری در بین یهودیهای ایرانیتبار تا حدودی رایج است و ظاهراً بعضی از این افراد از ترس اَنگ خوردن یا صدمه زدن به شانس ازدواج فرزندانشان وجود بیماری را در خانواده در پستو نگه میدارند.
بابک و دانیل درویش دو برادرند که در بیست و چند سالگی زمانی که دانشجوی پزشکی بودند شستشان خبردار میشود که هر دو به این بیماری صعبالعلاج دچارند. آنها تصمیم میگیرند همۀ هم و غم خود را روی تحقیقات برای درمان این بیماری که تا آن زمان چندان شناخته شده نبود بگذارند و به همین منظور سازمان آرم را در سال 1997 برای بالا بردن سطح آگاهی مردم در مورد HIBM و کمک مالی به محققانی که در این زمینه کار میکنند بنیانگزاری کردند. خوشبختانه در سال 2001 ژن عامل این بیماری کشف شد.
بابک ایمان دارد که برای جوانهایی که حامل این ژن هستند امید زیادی برای یافته شدن درمان در سالهای آینده هست. او که روی ویلچر روزگار میگذراند همسر زیبایش را در یک کنفرانس بینالمللی به تور زده. تو نیکی میکن و در دجله انداز.....
حتماً با خودتان میگویید نویسندۀ این وبلاگ را چه به این حرفها؟ راستش دوست بینظیری دارم که با این سازمان همکاری میکند و از من خواسته تا در معرفی آن به بیماران و افراد خیرخواه و دست به جیب بکوشم. دست به جیب که سراغ ندارم ولی اگر خدای نکرده بیمار میوپاتی از این نوع میشناسید بد نیست او را از وجود این سازمان آگاه کنید. این هم آدرسش: www.hibm.org Labels: برای دوست
مطلب را به بالاترین بفرستید: